Frågor om håravfall

En bild tagen för att fungera som ledarbild i Fitness, även om jag inte minns säkert huruvida den användes eller ej. Det här var efter att jag klippte + rakade av de sista hårtestarna, men innan jag hade tappat ögonfransar och ögonbryn helt. Fotograf: Greger Norrevik

Sedan jag tappade håret är det vissa frågor som vänner, bekanta och fullständiga främlingar ställer till mig. Ofta är det samma frågor som återkommer, så jag tänkte publicera dem här tillsammans med mina svar och några reflektioner kring frågorna. Vissa människor är helt enkelt nyfikna, andra fascineras väl på ungefär samma sätt som vi lite till mans och kvinns fascineras av obehagliga eller i alla fall inte helt trevliga nyheter och åter andra – ofta människor som själva lever med alopeci – ställer frågor för att få hjälp att hitta rätt längs sin egen väg mot acceptans och ett inre beslut om hur de ska förhålla sig till håravfallet. Missade jag just din fråga? Ställ den i kommentarfältet, så lovar jag att svara på den i ett kommande inlägg.

Vad tänkte och kände du när du tappade håret och insåg att det inte skulle sluta falla av och senare troligen inte växa tillbaka igen?

Jag minns ärligt talat inte exakt vad jag tänkte, jag minns främst känslor. Jag var oerhört ledsen och upplevde håravfallet som en stor förlust – framför allt när jag insåg att det inte bara skulle bli några kala fläckar här och där, utan att jag skulle förlora allt mitt hår. Eftersom jag redan visste en hel del om alopeci så var det inte en chock, åtminstone inte i betydelsen "Vad är det som händer med mig?!" men jag minns att jag frågade mig om det skulle förändrat något om jag exempelvis hade börjat behandla de små kala fläckarna med kortisonkräm betydligt tidigare. Eller om någon livsstilsförändring skulle ha gjort någon skillnad. Jag tror inte det, och jag trodde det väl egentligen inte då heller, men det är klart att jag ställde mig själv en massa frågor av det där slaget. Jag tror det är oundvikligt att man gör det, men jag tror också att det är viktigt att aktivt sträva efter att komma förbi det där stadiet. Man kan inte röra sig framåt, i riktning mot acceptans och att älska sig själv som man är, inklusive det nya utseendet, förrän man slutar titta bakåt och så att säga vara fånge i det som redan hänt. Inget positivt kommer ur att lägga skuld på sig själv eller omständigheter i det förflutna. Allt du kan göra något åt nuet.

Den här bilden togs också 1997. Mitt hår, ögonbryn och ögonfransar ser bra ut, det går inte att se att jag hade tappat en del hår. Jag kan se på mina ögon att jag inte var alldeles glad, dock. Makeupen är det inget fel på, ljuset och allt annat med fotot är toppen, precis allt det ska vara. Toppfotografen tillika gode vännen Greger Norrevik genomförde ytterligare ett mirakel här. Jag tror inte att någon som inte kände mig väldigt väl under den här tiden skulle kunna säga att jag ser ledsen eller orolig ut. Men jag ser det och jag vet att jag var just orolig och ledsen här, även om jag förmodligen ansträngde mig en hel del för att det inte skulle synas, i synnerhet i situationer som denna.

Kände du att du förlorade din identitet när du förlorade ditt hår?

Nej, det gjorde jag inte. Jag vet att många som lever med alopeci menar att de upplevde att de förlorade sin identitet när de tappade allt sitt hår, så det är säkert ganska vanligt förekommande. Men för mig var det inte så. Det är klart att jag förlorade det som väl var mest typiskt med mig, i fråga om utseende. Före håravfallet kunde jag ofta, om jag skulle träffa någon jag inte kände sedan tidigare, säga, "titta efter tjejen med det långa, riktigt mörka håret". Efter håravfallet gick jag istället säga, "titta efter tjejen med en sjal eller snusnäsduk på huvudet, utan något hår under". Det är klart att det var en enorm förändring rent utseendemässigt. Men min poäng är att jag inte förändrades. Inte i fråga om min personlighet, inte i fråga om mina värderingar eller mitt sätt att vara. Om något så blev jag starkare av håravfallet (så småningom). Jag är inte mitt håravfall, jag är fortfarande jag. Det har skett några förändringar i fråga om hur jag klär mig sedan jag tappade håret: jag brukade bära fler riktigt starka, klara färger, men efter att jag förlorade håret (och i kombination med min ljusa hy) så tycker jag inte att jag ser lika bra ut i sådana färger längre. Fast jag har ju, om jag får säga det själv, fortfarande en lika färgstark personlighet. :-) Så nej, min identitet gick inte förlorad.

Var du rädd för att ingen skulle finna dig attraktiv igen efter håravfallet?

Oh ja. På samma gång var jag också redan från början medveten om att jag hur som helst aldrig skulle vilja vara tillsammans med någon som inte kunde acceptera mig, älska mig och finna mig attraktiv som jag var, utan hår. Jag var ensam väldigt länge, vilket förvisso inte helt ska skyllas på håravfallet. Håravfallet var bara en del av det och inte den största biten. Jag var överarbetad, jag var sårad, jag var medveten om att min självkänsla inte var vad den borde vara och att det i sig ledde till negativa konsekvenser för mig på en rad områden. Det var det stora jag hade att ta tag i och håravfallet kom i andra hand. Eller tredje, eller fjärde, eller tionde, eller vad det nu blev. I fråga om att vara attraktiv och finna kärlek så insåg jag ganska snart att det viktigaste inte alls var mitt hår, eller bristen därpå, utan huruvida jag hade förmågan att acceptera, gilla och älska mig själv och huruvida jag själv kände mig attraktiv.

Jag var ensam länge, i nästan tre års tid, efter att jag i september 1997 tog ett medvetet beslut att vara ensam tills jag arbetat mig igenom alla de stora frågorna, främst då det som hade med självförtroende och självkänsla att göra. Jag var helt "avstängd" i fråga om att påbörja nya relationer och tog tid innan jag ens fattade att jag blev flirtad med, att det var en hel del män som fann mig attraktiv även utan mitt hår. Faktum är att när jag väl kom ut ur min introspektiva bubbla så blev jag helt förbluffad över hur lite det verkade betyda, om ens något, för folk i allmänhet och män som var intresserade av mig i synnerhet att jag inte hade något hår. Vid det laget hade jag också bestämt att jag var mest bekväm med att bära sjalar eller snusnäsduk på huvudet snarare än peruk, så det var uppenbart för alla att jag inte hade något hår.

Jag mötte E, som numera är min man, ungefär fyra år efter att jag hade tappat allt hår. Håravfallet störde honom aldrig. Faktum är att han säger att det stör honom mer när folk frågar honom om det störde eller stör honom, "som om det vore något fel på dig, eller som om du saknade något, och det är det inte och det gör du inte".

Så ja, jag frågade mig om någon skulle kunna finna mig attraktiv igen efter att jag tappade håret. Men jag har aldrig upplevt att jag blev avvisad av någon på grund av det, och det var aldrig någon brist på män som flirtade med mig och uppenbarligen fann mig attraktiv. Jag tror att rädslan för att inte längre bli uppfattad som attraktiv förmodligen är en större "turn-off" än håravfallet. Självkänsla och en rimlig nivå av självförtroende, plus att helt enkelt trivas med sig själv, är attraktivt. Ironiskt nog har det faktiska utseendet förmodligen betydligt mindre med attraktionsförmågan att göra.

Några ord om att känna sig attraktiv. Jag vet att jag, när den bilden togs, kände mig verkligt attraktiv trots att jag hade stora kala fläckar på huvudet, och trots att håret var betydligt tunnare än tidigare. Jag kan känna mig precis lika attraktiv idag, sedan jag förlorat allt mitt hår – enligt min mening handlar det mycket mer om huruvida man trivs med sig själv än hur man faktiskt ser ut. Fotograf: Greger Norrevik

Hur reagerade andra på ditt håravfall och vad berättade du för dem?

Det var många olika reaktioner. Otaliga människor sade åt mig att "Om du bara arbetade mindre och inte var så stressad...." Jag avskydde den kommentaren och gör det fortfarande, eftersom

1) Stress är inte det som orsakar den här typen av håravfall

och

2) Innan någon också kan erbjuda ett sätt att resa tillbaka i tiden, så finns det hur som helst inga möjligheter att gå tillbaka och ändra på något, och därtill: att inte längre vara stressad innebär inte att håret växer tillbaka.

En annan vanlig kommentar var, "Men du har ju i alla fall fin huvudform!". Jag antar att den kommentaren skulle få mig att känna mig bättre till mods, men ärligt talat så tror jag inte att någon blir mindre ledsen eller känner sig mindre hjälplös när de förlorat allt sitt hår för att någon säger att de har en fin huvudform. Dessutom hade jag över huvud taget aldrig reflekterat över min huvudform innan de här kommentarerna började komma.

Många sa, "Men du är ju i alla fall söt" eller "Du är ju i alla fall snygg (har vackra ögon, fina ansiktsdrag, fin kropp...)". Med andra ord, därmed är det inte lika farligt. Och det är klart att jag blir glad över att någon säger att de tycker att jag är söt, snygg, har vackra drag eller en fin kropp. Men återigen: medan håravfallet pågick och under tiden närmast efter att allt hår fallit av, så "fastnade" sådana komplimanger helt enkelt inte. Det går att dra en parallell med skönhet/känna sig vacker i allmänhet här: Det spelar ingen roll vad andra säger, det handlar om hur du känner det själv. Samtidigt är det förstås alltid trevligt att få komplimanger, så det är klart att man aldrig så låta bli att säga sådana här sak till någon med alopeci. Mitt problem med kommentarerna har att göra med hur de lades fram, den outsagda men givna fortsättningen, "om du inte hade varit söt/snygg/haft fin huvudform/haft en fin kropp, så hade det varit (en större) katastrof" – jag skulle hellre se att kommentarerna inte utgick från att det är en katastrof till att börja med, för det är det inte (även om det tar ett tag att begripa det för det mesta):

Sedan var det många som sa saker i stil med, "Du hanterar det här så bra, om det hände mig skulle jag bara vilja lägga mig ner och dö!". Det är klart att sådana kommentarer säger mer om dem som yttrade dem än om mig, och jag antar att de som sa så här trots allt menade väl. Men om man funderar lite över den där kommentaren, så är det flera saker som upprör. Till att börja med, vem är det som säger att jag tar det bra? Bara för att jag inte går omkring och gråter hela tiden och fortfarande klarar av att göra mitt jobb väl, måste det väl inte betyda att jag tar det bra? Jag tog det inte bra till att börja med. Jag grät en massa - när jag var ensam. Jag kämpade en hel massa för att acceptera håravfallet. Sörjde håret. Jag var oerhört medveten om att jag måste framstå som om jag hanterade det bra, men i verkligheten skulle jag gärna ha pratat mycket mer med andra om situationen. Men det går inte att öppna sig för någon om det är uppenbart att de ser ens håravfall som en katastrof.

Faktum är att läkaren jag träffade för att få kortisonkräm utskrivet också sa åt mig att jag verkade hantera situationen så bra. Jag skulle precis fråga honom om han kunde rekommendera någon jag kunde prata med (en terapeut av något slag), eftersom jag var så oerhört ledsen just då. Men hans kommentar om att jag verkade ta det så bra överrumplade mig – jag tänkte, "Jaså, jag hanterar det bra? Jag antar att det måste vara mycket värre för andra. Okej, jag antar att det betyder att jag inte behöver gå och prata med någon då....". Nu när jag ser tillbaka så inser jag förstås att jag skulle ha talat om hur jag kände och bett om den där rekommendationen. Om du drabbas av alopeci och är jätteledsen eller till och med förtvivlad, så är det klart att du ska prata med någon. Att tiga och försöka hantera allt ensam genom att tränga undan sorgen inombords gör bara att du mår sämre. Enligt samma resonemang: innan du antar att någon som drabbats av alopeci hanterar situationen bra, så börja med att fråga dem hur de mår, hur de känner inför det. Och gör det utan att samtidigt tala om att du anser att håravfall är lika med katastrof ("jag skulle bara lägga mig ner och dö om det hände mig"). Du måste inte kunna ge en massa kloka svar. Du behöver bara finnas där. Lyssna, krama om. Inte svårare än så.

Hur är det att inte ha något hår? Vilka praktiska konsekvenser har det?

Det går fort att duscha och man sparar en massa pengar på att inte behöva klippa sig, köpa schampon och andra hårvårdsprodukter eller hårdekorationer. :-) Skämt åsido, idag är jag så van vid att inte ha något hår att jag knappt tänker på det. Men när jag tränar och svetten rinner rakt ner i ögonen eftersom det varken finns ögonbryn eller ögonfransar som kan avleda en del, då är det jobbigt. Att bära någon form av huvudbonad i funktionsklädesmaterial hjälper dock en del.

Mina ögon tåras betydligt lättare än tidigare, eftersom det inte finns ögonfransar som kan stoppa små partiklar eller ens en del av vinden från att nå in i ögonen.

Kalla dagar under senhösten, vintern och tidiga våren så måste jag alltid bära varma huvudbonader för att undvika känslan av att huvudet håller på att krympa ett par storlekar av kylan.

Varför går du inte helt utan något på huvudet, om det nu är sant att du är bekväm med att inte ha något hår?

Jag har ofta fått höra att jag borde gå runt utan något på huvudet – inga sjalar eller snusnäsdukar – eftersom jag har en fin huvudform och för att det på något vis skulle vara ett visuellt bevis på att jag trivs med mig själv. Men så här är det: Jag känner inte att jag måste gå omkring och bevisa saker hela tiden. Jag klippte mig aldrig någonsin i frisyrer för genom håret göra någon slags deklaration. Jag bar aldrig någonsin kläder för att bevisa något eller därigenom göra något slags tyst men tydlig uttalande. Visst, jag har blivit något av ett affischnamn för alopeci i Sverige nu, och det är jag gärna eftersom jag tycker att de är så viktigt att prata om utseende, självkänsla, självförtroende och så vidare. Men det innebär inte att jag känner att jag måste bevisa något eller gå omkring utan något på huvudet för att deklarerar något till omvärlden varje sekund av varje dag. Sedan jag tappade mitt hår, så blir jag lätt frusen. Det kan vara en solig och varm dag, men så fort jag befinner mig i skuggan och vinden blåser, så börjar jag frysa, även om andra tycker att det är skönt svalkande där. Jag är inte bekväm i det läget. Och jag gillar att vara bekväm, så därför bär jag oftast något på huvudet.

Så – säg inte till mig eller någon annan med alopeci vad de ska göra eller inte göra i fråga om huvudbonader, "statements", eller något annat. Det är fullständigt onödigt. Jag säger inte åt folk att de borde tatuera in vad det nu är för frågor de är djupt engagerade i pannan bara för att de därigenom ska göra någon slags deklaration. Jag skulle aldrig komma på tanken att säga åt någon att de måste ha en viss frisyr för att visa att de är, exempelvis, feminister, förespråkare för homosexuellas rättigheter, religiösa, eller vad det nu gäller. Bara för att jag har alopeci, betyder det inte att jag behöver eller måste låta det ta över varenda aspekt av mitt liv (tvärtom anser jag att det inte ska tillåtas göra det).

Därmed inte sagt att jag aldrig går utan något på huvudet, för det gör jag absolut. Alltid hemma och därtill om det är en riktigt varm dag ute. Jag bär inte något på huvudet här hemma bara för att vi har besökare heller, om jag inte känner mig finare om jag matchar med en viss sjal (inte konstigare än att någon annan kan känna sig med välklädd med skor på inomhus, eller om de bär smycken). Jag går oftast utan något på huvudet om jag blir intervjuad om håravfallet, eftersom just i det fallet så vill jag gärna använda mitt kala huvud för att göra ett "statement". Men jag känner inte att jag måste göra det hela tiden.

Jag bär oftast makeup, vilket jag nästan aldrig gjorde innan jag tappade håret. Tanken är att fejka ögonbryn och ögonfransar i någon mån, så min sminkrutin är en snabbvariant som involverar en ögonpenna. Jag skulle föredra att inte göra något alls (vem vill inte spara tid på morgonen), men att låta tatuera ögonbryn och ögonfransar är väldigt dyrt och därtill vill jag förstås vara rimligt säker på att det blir bra.

Hur lång tid tog det att nå acceptans? Hur länge var du ledsen?

Jag kom till någon form av acceptans veckan före min 25-årsdag i september 1997, när jag klippte av de sista hårstråna och sedan rakade av stubben som var kvar. Att nå en djupare acceptans, där jag inte var ledsen och där jag verkligen var bekväm med mig själv och mitt utseende, tog längre tid. Jag minns inte exakt hur lång tid, eftersom det inte var något som förändrades från en dag till nästa. Jag fortsatte leva mitt liv och den där djupare acceptansen växte efter hand. Jag skulle säga att det tog mellan sex och tolv månader att nå den punkten.

Kände du dig ful efter att du hade förlorat allt ditt hår?

Ibland, ja. För det mest var det bara... konstigt... att se mig själv i spegeln. Att förlora huvudhåret är inte en lika stor grej som att förlora ögonbryn och ögonfransar (tycker jag), eftersom framför allt ögonbrynen spelar så stor roll för mimiken. Jag kände mig inte ful så mycket som att jag tyckte jag såg sjuk ut – och jag antar att det beror på den starka koppling många av oss har mellan håravfall och effekterna av cellgiftsbehandling, som exempelvis cancerpatienter ofta får genomgå. Dessutom gör vi ju ofta (omedvetna) bedömningar av människor hälsa baserade på hur deras hår ser ut (glansigt och slätt eller slitet och "uppruggat"). Och det är klart att jag inte ville se sjuk ut. Men efter ett tag insåg jag att om jag gick och kände mig ful eller konstig så skulle det bara förstärka den bilden – inom mig och troligen även hos andra. Om jag agerar som den friska, vältränade och glada person jag är, om jag tar hand om mig själv så gott jag kan, så kommer varken jag själv eller andra se mig som ful, konstig eller sjuk.

Vad tänker du numera när du ser dig själv i spegeln?

Jag tänker faktiskt inte alls på det faktum att jag inte har något hår. Jag ser mig själv där i spegeln och noterar snarare huruvida jag ser trött eller pigg ut, och ser jag trött och sliten ut är jag mindre nöjd med vad jag ser; om jag ser ut att vara full av energi, så gillar jag det jag ser. Vilket väl är ungefär samma saker som alla andra också ser, antar jag. Sedan har jag förstås fördelen av att jag inte längre kan ha "bad hair days" och slipper bli frustrerad över misslyckade klippningar.

Hur reagerade partners du träffade efter att du tappat allt hår?

Ingen kommenterade det. Ingen gjorde någon grej av det. Ingen verkade bry sig alls. De rädslor jag hade tidigare om att män skulle bli ivägskrämda av min hårlöshet och inte längre kunna finna mig attraktiv, etc. - alla de rädslorna kom på skam.

Saknar du ditt hår?

Jo, fast inte så mycket av utseendeskäl som för de sensuella aspekter som håret för med sig.. Jag saknar exempelvis den speciella känslan när någon man tycker om leker med ens hår, eller att själv kunna leka med en hårtåt medan jag sitter och funderar. Jag saknar att känna vinden i håret. Jag saknar känslan och doften av nytvättat hår. Det mest troliga är ju att jag aldrig får uppleva det igen, och jag saknar det.

På samma gång skulle jag ju hellre få tillbaka ögonfransar och ögonbryn än huvudhåret, eftersom deras praktiska funktion är större (hålla svett, vind och partiklar borta från ögonen, samt i fråga om mimik).

Varför bär du inte peruk? Har du inte funderat över att låta tatuera ögonbryn och ögonfransar?

Jag tycker att peruker är obekväma, och jag är rätt (öhum, väldigt) bekväm av mig. Dessutom är jag en väldigt energisk person, och mitt sätt att röra mig reflekterar det, så jag är alltid rädd att om jag bär peruk och råkar svänga runt ett hörn när jag är ute och går, så skulle peruken fortsätta rakt fram. Ja, ni fattar. Men jag har ett par peruker (man får en gratis per år i Sverige när man har alopeci – åtminstone tror jag att det gäller fortfarande, jag har ju inte bott i Sverige på länge nu; totalt sett har jag tagit ut tre eller fyra peruker) och jag bar peruk när jag gifte mig till exempel. Det är svårt att hitta riktigt snygga sjalar som också sitter bra på huvudet och även när man lyckas med det är det svårt att få dem att matcha en fin klänning. Tycker jag då, fast jag i och för sig en konstaterat usel shoppare.

För mig personligen känns det också lite onaturligt att bära peruk. Det känns liksom inte som JAG. Enligt samma princip så bär jag inte vadderad behå, trots att jag råkar ha små bröst, det är inte heller JAG. Men detta är väldigt personligt: var och en ska göra som den känner är bäst. Det är jättekul att prova peruker och därigenom leka med frisyrer och hårfärger som man kanske aldrig skulle våga testa annars. Hade jag råd skulle jag gärna ha en garderob fylld med peruker, även om de blev använda väldigt sällan, just eftersom det verkligen är kul med variationen det ger.

Att låta tatuera in ögonbryn och ögonfransar är mycket vanligt bland personer med alopeci, ja framför allt kvinnor då. Jag skulle gärna låta göra det också, eftersom det skulle spara tid på morgnarna och vem har inte nytta av det. Dessutom tycker jag sällan det är särskilt kul att sminka mig, så även ur den aspekten skulle det vara trevligt. Men att låta göra det är dyrt, och därtill behöver tatueringarna "fyllas på" med några års mellanrum och så vill man ju vara säker på att det verkligen blir riktigt bra. Jag är inte mycket för att lägga pengar på mitt utseende och har inte direkt några större summor över att lägga på det, så tills vidare får det vara. Jag skulle gissa att jag gör det på sikt då.

Min första peruk. När jag ser den här bilden (tagen 1997) blir jag full i skratt, för det är så uppenbart att jag valde en peruk som så mycket som möjligt skulle se ut som mitt egna, riktiga hår brukade göra. Fotograf: Greger Norrevik

En bild tagen precis före bröllopet 2007. Jag hade hunnit bli lite mer vågad i fråga om att välja en peruk med en faktisk frisyr och med lite mer färg.

Du har barn – var du rädd att de skulle ärva din alopeci?

Ja, det var jag. Vilket är lite ologiskt, på sätt och vis, för det är förmodligen lättare att födas utan hår och växa upp så, än att först ha hår och sedan tappa det (och då även behöva hantera andra barns reaktioner; jag kallades ju "äcklig" av skolkamrater när jag tappade mitt hår första gången i 10-11-årsåldern). Men jag oroade mig en hel del och var väldigt lättad när båda pojkarna föddes med hår.

Med min äldste son, när han fortfarande var bebis. Det här är en av mina nuvarande favoritbilder av mig själv (vad gäller bilder efter att jag tappade håret).

Vad tänker och tycker dina barn om att du inte har något hår?

De har aldrig sett mig med hår, så för dem är mitt hårlösa jag den enda mamma de känner. De har aldrig frågat om det, men när jag och maken pratade om mitt håravfall i samband med att vi gick igenom gamla bilder, så nämnde vi helt enkelt för barnen att jag hade tappat allt mitt hår, vilket min fyraåring tyckte lät väldigt lustigt. Min tvååring ville inte ens tro på att det var jag på bilderna där jag fortfarande har mitt hår. Han tittade på dem och när vi sa "titta, där är mamma!" så såg han otroligt misstänksam och tvivlande ut. Om man däremot visar honom en bild av mig, eller en bild av mig och honom, när jag är mitt nuvarande hårlösa jag, så ser han genast glad ut och kramar ofta om fotot eller håller det mot kinden och myser. Faktum är att han inte gillar när jag bär något på huvudet. Ibland kommer han då springande mot mig och säger att han ska "laga mamma", som om jag på något vis var trasig eller inte som jag ska vara när jag bär något på huvudet.

Bilden som min lillkille gärna kramar eller trycker mot kinden om han får tag i den. Och ja, detta är också en av mina nuvarande favoritbilder.

Har någon av dina släktingar alopeci?

Nej, inte vad jag vet. Men alopeci är ärftligt och relaterat till tillstånd eller sjukdomar som allergi, psoriasis och vitiligo, och det är många i släkten som är allergiker.