Okej, snart lovar jag att sluta tjata om alopeci här (på ett tag i alla fall), men eftersom det är aktuellt nu med tanke på att Kattis & Co-reportaget sändes tidigare i veckan, så ska jag skriva några saker till om det idag. Temat den här gången är, som ni ser av rubriken, andras reaktioner på mitt åravfall. Jag har redan diskuterat det lite grand i tidigare inlägg, men här tänkte jag fokusera på de starkare och i vissa fall konstiga eller knäppa reaktionerna.
På badhuset
Något år efter att jag tappat allt mitt hår befann jag mig på badhuset för att simma. Jag tror jag bar simmössa bara för att kunna simma så "obemärkt" som möjligt (när jag tränar vill jag vara ifred och inte prata med någon), men i dusch- och omklädningsrummen gick jag förstås utan. Redan i duschen märkte jag tydligt hur andra tittade. Det var klassikern, "blicken råkar svepa förbi, personen blir överraskad eller chockad och gör en "double-take" för att sedan väldigt demonstrativt anstränga sig för att inte titta åt mitt håll", vilket jag antar är något som folk gör av artighet, "man ska inte stirra", ni vet. Den reaktionen är begriplig, fast jag skulle hellre se att folk betedde sig mot mig som mot vem som helst. Man ställer sig inte och stirrar på någon (om man är rimligt bevandrad i hur man bör bete sig då), men man går inte omvägar runt personer, eller går i sidled med ryggen mot en person som har ett annorlunda utseende. Tycker jag, då.
Nå, det var inte bara den reaktionen jag tänkte berätta om. Väl i omklädningsrummet är det tomt sånär som på mig och en mamma med sin lilla dotter. Lilltjejen gör precis som barn brukar göra: tittar storögt, viker inte med blicken ens för en sekund. Sedan frågar hon sin mamma högt och tydligt:
– Mamma, varför har tanten inget hår?!
Mamman hyschade generat på sin dotter och väste även något om att hon inte skulle stirra. Mamman gjorde precis så som vuxna oftast gör och undvek nogsamt att titta åt mitt håll. Jag övervägde om jag skulle svara flickan, ge henne en enkel förklaring, men mamman verkade så besvärad av situationen att jag lät bli, och så fort jag var färdig gick jag ut. Jag hade en känsla av att mamman också undrade, inte minst om jag kanske hade något smittsamt och varför jag i så fall befann mig på badhuset. Men kanske var hon helt enkelt besvärad.
Vad tänker jag om den situationen? Först och främst att barn är så härligt raka och ärliga. Varför slutar vi vara så? De flesta har inte kalt huvud, framför allt inte unga kvinnor i 25-26-årsåldern (okej, flickan kallade mig förvisso tant, men det kan jag ha överseende med :-)). Alltså undrar man. Alltså frågar man. Enkelt, eller hur? Uppenbarligen inte. Det som stör mig är emellertid att det inte kommer något bra ur hyschandet. Antag att jag hade varit sjuk och tappat håret på grund av en cellgiftsbehandling till exempel. Det kanske inte är så roligt att prata om, men hade jag varit så besvärad av den situationen att jag inte ens hade velat besvara frågan, så hade jag väl knappast befunnit mig på badhuset, där man ju faktiskt visar sig naken och delvis naken i dusch- och omklädningsrummen. Alltså: ge mig chansen att förklara, ge mig chansen att tala om huruvida jag vill berätta eller inte, om ni nu undrar. Jag blir inte ledsen, jag blir inte arg, och jag kommer inte att ge mig in i en lång harang om alopecin eller mig själv. Jag tycker ärligt talat det är lätt långrandiga teman. :-) Men hellre få chansen att berätta än att det hyschas eller gås omvägar omkring mig. Hellre få chansen att lugna andras oro eller rädsla, eftersom de känslorna uppenbarligen gör andra så obekväma.
Rheinfall
Rheinfall är ett känt turistmål här i Schweiz, eftersom det är Europas största vattenfall räknat efter volymen vatten som passerar vattenfallet per år. Kort efter att vi flyttat hit 2006 befann jag mig där tillsammans med mina svärföräldrar och min äldste son (yngste var ännu inte född). Vi går omkring där och kikar på och fotograferar vattenfallet ur alla vinklar, precis som alla andra turister. Efter ett tag märker jag att en kvinna verkligen stirrar på mig. Eftersom jag till vardags inte ens tänker på att jag inte har hår, jag är så van vid det och ingen brukar reagera något särskilt så länge jag bär en snusnäsduk eller sjal på huvudet (vilket jag också gjorde vid det här tillfället), så började jag efter ett tag undra vad det var som var fel. Ögonen gick i kors när jag försökte se om jag hade någon svart fläck på näsan. Jag speglade mig lite i glaset på en informationstavla för att se om jag lyckats dra bort makeupen som ska fejka ögonbryn och ögonfransar (om jag till exempel lyckas dra bort färgen som ska fejka ett av ögonbrynen ser jag ju faktiskt lite konstig ut). Nej, allt var normalt. Jag hade inte mens, skulle inte ha mens just då heller, så jag kunde inte gärna blött igenom byxorna, men kanske hade jag lyckats sätta mig i fågelskit eller målarfärg utan att märka det? Nej, inte det heller. Konstig kvinna, vad tusan stirrade hon på mig för? En stund senare kom hon fram till mig:
– Excuse me, I just have to ask you, are you okay? How ARE you? Do you speak English? frågade hon på bräkig amerikanska.
– Jodå. Och jo tack, bara fint. Hur är det själv? svarade jag förvirrat (och samtalet höll ju på engelska, men jag återger det på svenska fortsättningsvis).
– Är det säkert att du mår bra?
– Ja, allt är toppen. Hur så? undrade jag, som inte för mitt liv kunde begripa varför hon uppenbarligen trodde att jag mådde dåligt. Inte såg jag sjuk ut?! Jag tänker som sagt inte på mitt håravfall i vardagen och folk brukar inte reagera om jag inte går helt barhuvud, så jag fattade ingenting. Fast jag märkte ju att hennes blick hela tiden flackade mellan mitt ansikte och toppen av mitt huvud, så några sekunder senare trillade poletten ner.
– Ah, du menar mitt håravfall. Nej, nej, det är inget farligt. En autoimmun grej bara. Jag är inte sjuk eller så, inget är fel, jag har bara råkat tappa håret. Det är inte så att jag går på cellgiftsbehandling för cancer eller så, utan det är bara håret som fallit av. Jag har haft det här sedan 1997, så jag tänker inte ens på det längre. Och jag mår toppen, det är inget fel på min hälsa, förklarar jag glatt.
Kvinnan ger sig inte:
– Men det är ju en KATASTROF!
Här vet jag inte riktigt hur jag ska reagera. När folk direkt eller indirekt talar om för mig att mitt håravfall är en katastrof, så blir jag lite sur. Både för egen del (jag ser det inte så själv) och rent allmänt: hur tusan kan man säga att alopeci som inte ens skadar något i kroppen och inte heller gör ont är en katastrof, när det finns så många verkliga katastrofer i världen att engagera sig i. Men nu hade jag ju ingen större lust att gräla med en amerikansk, uppenbarligen lite korkad turist, så jag svarade något i stil med,
– Nej då, det är ingen fara. Jag har haft det länge, jag är van, jag tänker inte ens på det och jag är inte ledsen över det.
– Men du måste ju vara JÄTTELEDSEN?! Alltså, Gud sa till mig att jag måste prata med dig, sa amerikanskan.
Okej, folk brukar inte säga att Gud sagt åt dem att prata med mig, så där blev jag ju lite ställd. I ögonvrån såg jag att mina svärföräldrar höll på att få en skrattattack samtidigt som signalerade till mig att de skulle ta med sonen och gå vidare mot en annan del av området.
– Är du kristen? fortsatte kvinnan innan jag fick mål i munnen.
Här fick jag ju tillstå att nej, det är jag inte.
– Vad är du då? undrade hon.
Jag hade god lust att säga att det hade hon ju faktiskt inte med att göra, men nu ville jag ju inte gräla med en amerikansk turist (som dessutom var del av ett större sällskap av likaledes halvgalna, fundamentalistiska nykristna, skulle det snart visa sig) så jag svarade något om att jag är en ateist som tror på den gyllene regeln, som ju är gemensam för samtliga större religioner, och med stark dragning åt den mer filosofiska delen av buddism (även om jag är en oroare av stora mått och därmed en rätt usel buddist i praktiken). Den amerikanska kvinnan lyste upp:
– Men nu förstår jag varför Gud sa åt mig att jag måste prata med dig! Han vill visa dig sitt mirakel genom mig!
Det brukar folk inte heller säga till mig, så jag var för en gångs skull svarslös. Situationen var så absurd att jag bara stod där och inte riktigt visste hur jag skulle reagera.
– Får jag be för dig? frågade kvinnan, som onekligen inte saknade mål i munnen.
– Öhum, det kan du väl få, svarade jag och tänkte, "Ah vad skönt, nu kan hon inkludera mig i sin 'Fader Vår' vid sängkanten ikväll och jag kan springa härifrån". Men nej, så lätt skulle jag minsann inte komma undan. Kvinnan kallade på sin man och ett par vänner från Nykristna Klungan som stod runt omkring. De fattade varandras och mina händer och lyfte dem i axelhöjd. Alla utom jag slöt sina ögon, och kvinnan började messa. Bönen gick något i stil med följande:
– Käre Gud, vi står här för att be för Camilla [hon hade frågat mig om mitt namn precis innan], som du sade åt mig att ta kontakt med. Hon är ännu inte en i Din skara, men vi ber dig att ändå visa henne Ditt mirakel så att hon må tro på Dig. Oh käre Gud, visa henne Din styrka, visa henne Din makt genom att låta hennes hår börja växa igen. Hjälp henne ur denna katastrof, skänk henne hennes hår tillbaka....
och sedan följde en lång rad olika tacksägelser och trosbetygelser. Jag visste inte riktigt om jag skulle skratta åt den fullständigt absurda situationen eller om jag skulle gråta och därtill bli ursinnig på amerikanskan och hennes polare. Inte nog med att hon återigen kallade min situation för en katastrof, vilket det inte är och aldrig har varit, och att hon därigenom visade sin totala brist på känsla för vad som verkligen är katastrofer – hon lyckades även förväxla Gud (om hon eller han nu finns) med jultomten (om det nu inte är en och samma person, fast ju den biten betvivlar jag starkt ;-)). Dessutom: insåg hon inte själv vad det var för en jäkla skitgud hon trodde på, om denne gud på allvar skulle ha prioriterat att får mitt hår att växa (vi antar här för enkelhetens skull att denne gud besitter jultomteförmåga att skänka önskade presente) över sådana garanterat mer pressande och katastrofala tillstånd som krig, svält, misshandel och tortyr av alla de slag, och miljöförstöring? En sådan gud skulle i alla fall jag inte ha mycket till övers för.
Alltså, det är klart att jag fattar att kvinnan menade väl. Dessutom är det så här i efterhand en ganska rolig historia att återberätta, även om den samtidigt är sorglig och skrämmande (med sådana här korkskallar i befolkningen börjar man plötsligt fatta hur det kommer sig att personer som Bush kan röstas till makten, och hur en dumskalle som Palin ändå kan tilltala så många, för Palin verkar ju ha mycket gemensamt med den idiotiska kvinnan som dök på mig vid Rheinfall i fråga om värderingar och allmänt koll på läget...). Jag antar att vi också, eftersom jag inte fick tillbaka något hår efter den där händelsen, kan sluta oss till att jag är en förtappad själ. ;-) Nåväl, denna förtappade själ vill hur som helst å det bestämdaste protestera mot antagandet att alopeci är en katastrof. Det är det inte. Att tappa allt sitt hår är en dramatisk förändring och visst, man sörjer sitt hår. Men det är bara en utseendemässig förändring och livet blir faktiskt inte sämre, det behöver inte ens bli annorlunda om inte själv väljer det.
Jag sliter det hår jag inte har i ren frustration över reaktioner som denna. Antag inte att det är en katastrof för mig – fråga! Och vänligen, lyssna på svaret. Se mig ögonen, se hur de glittrar av glädje. Se på hur jag rör mig, lyssna på min röst: glädjen, livslusten, hälsan finns där, det går inte att ta fel.
Amerikanskan insisterande på att det är en katastrof som jag måste räddas ur är förstås en mycket ovanlig reaktion. Däremot har jag då och då fått höra kommentarer i stil med "Du är så stark, om det hände mig - om jag tappade allt mitt hår - så skulle jag bara lägga mig ner och dö!". Jag tror inte att folk egentligen menar det och även om de gör det, så säger det ju mer om deras självkänsla än om mitt utseende, faktiskt. Ingen – INGEN – har sagt att de tycker att jag är ful. Det är inte varit någon brist med män som flirtat med mig och visat intresse för mig sedan jag tappade håret. Ingen har de facto reagerat som om de tyckt att mitt håravfall varit en katastrof, även om de indirekt sagt att de skulle uppleva det så själva. Jag har inte behandlats sämre, varken privat eller i mitt yrke, på grund av håravfallet. Så kom igen, sluta anta att det är en katastrof!
Ryktet om min död är något överdrivet
Följande reaktion kom till min kännedom medan jag fortfarande arbetade som chefredaktör för tidningen Fitness. Eftersom jag fortfarande inte var helt klar över hur jag själv kände inför håravfallet och hur jag ville och skulle hantera det i olika situationer, så hade jag inte sagt eller skrivit något om det. Att göra en grej av det var aldrig aktuellt, för redan då ville jag tydligt markera att utseendet faktiskt inte är så viktigt som vi inbillar oss – det är viktigt, men det har inte den enorma betydelse vi ofta tenderar att inbilla oss – inte ens om en markant utseendemässig förändring sker mot vår önskan. Fast till slut blev det ohållbart. På omvägar fick jag höra att det spekulerade i branschen kring vad jag hade för sjukdom och när det kunde bli aktuellt att söka min position som chefredaktör, ja när jag kunde väntas trilla av pinn helt enkelt.
Vad tänkte jag då? Åh, jag var så arg! Så sur! Så besviken! Någon av ryktesspridarna och spekulanterna på min position hade kanske kunnat tänka sig att fråga mig innan de börja beräkna när jag skulle dö? För ryktet om min förestående död var ju, minst sagt, något överdrivet. Jag berättar om det här nu för att andra som lever med alopeci, och framför allt då nyligen drabbats av håravfall, ska slippa dylika reaktioner. Fråga om ni undrar. Det är så himla enkelt. Det värsta som kan hända är att den drabbade svarar att hon eller han inte vill prata om det och inte vill berätta vad det handlar om (skulle det röra sig om allvarlig cancer är det ju betydligt känsligare). Mer troligt är att personen i fråga tycker det är skönt. Då får man det ur vägen, liksom. Om du inget säger, antar jag att du är helt okej med situationen och inte oroar dig. Kan jag minska din oroa och göra dig mer bekväm genom att berätta så gör jag gärna det. Men spekulera inte bakom min rygg, för det gör mig fullständigt vansinnig.